Día nacional de la fibrosis quística

Aunque el día esta a punto de terminar, dejó aqui esta nota sobre la fibrosis quistica que me mandó una madre estupenda que me ayudó mucho en mi corta experiencia con la lactancia materna y que por desgracia tiene un pequeñin con esta maldita enfermedad. 

Hoy de casualidad pasé por uno de las mesas informativas y les di mi donativo y mi apoyo en la manera de lo posible a dos mamis que estaban en él que todas monas me han regalado una preciosa camiseta que guardo para cuando mi pequeño A crezca...

NOTA DE PRENSA DÍA NACIONAL FIBROSIS QUÍSTICA

24 DE ABRIL DE 2013

La Fibrosis Quística (FQ) es la enfermedad genética más frecuente en la raza blanca. Su incidencia en España es de uno de cada 2.500 nacimientos, siendo portadores sanos de la enfermedad 1 de cada 25  personas.

La FQ es una enfermedad crónica y degenerativa que afecta a diferentes órganos del cuerpo, sobre todo pulmones y páncreas. Los efectos devastadores de la FQ provocan a nivel pulmonar dificultad respiratoria y multitud de infecciones que destruyen el tejido pulmonar, impidiendo que éste pueda realizar su función. A nivel digestivo la FQ provoca severa malnutrición. Igualmente provoca alteraciones hepáticas, óseas, del aparato reproductor….

Para mantener controlada la enfermedad, las personas con FQ necesitan un cuidado permanente, con continuos tratamientos, sobre todo para las complicaciones pulmonares y digestivas, con controles periódicos en el hospital y una dedicación plena por parte de los pacientes y de su familia.

La FQ hoy día no tiene curación, pero un diagnóstico precoz puede mejorar la calidad y prolongar la esperanza de vida de las personas con FQ.

No existen estudios estadísticos que permitan cuantificar el número de pacientes que padecen Fibrosis Quística en España. En concreto en Málaga, en la Unidad de FQ del Complejo Hospitalario Carlos Haya se atienden en torno a 120 afectados. Estos afectados son residentes en Málaga y su provincia, y además se atiende a algunos pacientes de Ceuta, Melilla, Granada y Jaén.

En el año 1987 un grupo de padres apesadumbrados por la enfermedad que sus hijos padecían, se unieron para constituir la  Asociación contra la Fibrosis Quística de Málaga (AFQMÁLAGA). Muchos logros se han conseguido desde entonces a lo largo de estos más de veinte años. Se ha ido consolidando su infraestructura siendo hoy un referente para todos los afectados y familiares de FQ.

Pese al esfuerzo y los logros conseguidos gracias al trabajo realizado en la Asociación, la FQ sigue siendo una enfermedad desconocida por muchos, siendo este uno de los objetivos que esta Asociación persigue, dar a conocer a la población malagueña esta enfermedad.

Todos los años, el cuarto Miércoles de Abril, siendo este año el día 24, se celebra el Día Nacional de la Fibrosis Quística.  AFQMÁLAFA contribuye a los objetivos de esta jornada, que son esencialmente el dar a conocer la enfermedad, el apoyo en las actividades de aquellos colectivos que luchan contra ella, fomentar la captación de nuevos socios, así como voluntariado que apoyen nuestra causa y la reivindicación para que las instituciones gubernamentales potencien los fondos destinados a la investigación. Para tal fin se instalan mesas informativas en distintos puntos de la provincia.

Este año 2013 además AFQMÁLAGA cumple su  25  aniversario,  veinticinco años de trabajo continuo, un cuarto de siglo al lado de todos nuestros afectados y familiares, y en nuestro Día Nacional este relevante hecho nos va a fortalecer más aún en nuestro propósito.

En la celebración de nuestro Día Nacional, vamos a poder instalar 13 mesas informativas, que serán atendidas por personal voluntario, formado por afectados y familiares, socios de nuestra entidad, miembros de la Junta Directiva  y voluntarios afines a nuestra causa, y estas mesas estarán ubicadas en los siguientes puntos:     

·        El Corte Inglés ( Málaga Capital)

·        Centro Comercial Vialia (Málaga Capital)

·        Hospital Materno Infantil de Málaga (en el hall de pediatría)

·        Centro Comercial Costa Mijas-EL Corte Inglés  (Fuengirola)

·        Centro Comercial Puerto Banús-EL Corte Inglés  (Marbella)

·        Centro Comercial La Cañada  (Marbella)

·        Centro comercial Carrefour (Estepona)

·        Mesa, en la vía pública, ubicada en punto estratégico de Estepona

·        Centro de Salud de la Cala del Moral

·        Mesa, en la vía pública, ubicada en el Mercadillo del Rincón de la Victoria

·        Centro de Salud de Torre del Mar

·        Hospital Comarcal de Vélez-Málaga (en el hall del Hospital)

·        Centro de Salud de Ronda Norte

Además de lo anteriormente citado, otra de las actividades que se realizan en las mesas informativas, es una cuestación para recaudar fondos con los que apoyar los programas asistenciales que se ofrecen gratuitamente desde la Asociación dirigido a los afectados y familiares.

Los Objetivos y Fines que persigue AFQMÁLAFA son:

·        Mejorar la calidad de vida de los afectados por la FQ y la de sus familias.

·        Contribuir al conocimiento, estudio y asistencia de la FQ.

·        Contribuir al cuidado, asistencia y protección, tanto social como asistencial, de las personas con FQ.

·        Promocionar los servicios médicos, asistenciales, educativos, laborales, residenciales y sociales, necesarios y adecuados para el tratamiento de las personas con FQ.

·        Crear y fomentar la acogida, orientación e información, tanto de las personas con FQ, como de los familiares a cargo de su tutela y cuidado.

·        Dar publicidad y divulgación de los problemas humanos, psicológicos y sociales de las personas con FQ.

·        Para ello, pone a disposición de todas las personas afectadas y sus  familiares, una serie de servicios, totalmente gratuitos, que atenderán en todo momento sus necesidades:

·        Servicio de Fisioterapia Respiratoria Domiciliaria, que se lleva a cabo en el domicilio del afectado o en el Gimnasio de la Asociación.

·        Servicio de Apoyo e  Intervención Psicológica.

·        Servicio de Atención Social

·        Talleres informativos sobre sexualidad, reproducción,…

·        Seminarios y  Cursos

·        Ayudas económicas a las familias que se trasladan a las Unidades de Trasplantes (Córdoba, Coruña, Valencia, Madrid….)

·        Convenios de colaboración con diversos Ayuntamientos,  para que los afectados puedan acudir gratuitamente a las instalaciones deportivas municipales y realizar ejercicio físico.

·        Actividades de Convivencia

·        Pero todavía queda mucho por conseguir….

·        Conseguir la consolidación, las instalaciones y el personal necesario para que la recién creada Unidad de referencia para la atención de afectados de Fibrosis Quística de Andalucía Oriental, con sede en Málaga, funcione con la debida calidad y medios, y  no con el consabido sobreesfuerzo con el que llevan trabajando décadas los especialistas y personal sanitario que a diario nos atienden.

·        Más implicación de la población malagueña con nuestra causa,….

·        Financiación para poder poner en marcha nuevos programas: Entrenadores Personales, Aerosol-terapia para afectados, Respiro Familiar, Ayudas a las familias con hijos trasplantados….

·        Y sobre todo que los gobiernos destinen medios económicos que permitan a los investigadores progresar y encontrar la curación de esta letal enfermedad.

Si tienes algún familiar con Fibrosis Quística, si convives con ella, si te interesa conocer, no dudes en contactar con la AFQMÁLAGA, su objetivo es ser útil.

ASOCIACIÓN CONTRA LA FIBROSIS QUÍSTICA DE MÁLAGA

C/ Hamlet N´º 10, Esc. 1º-1º Izq.   29006 Málaga

Horario de atención: 11 h a 13 h, de Lunes a Viernes

Tfno. /Fax: 952328070

Email: afqmalaga@yahoo.es

Entre todos podemos hacer mucho…..,  en la Fibrosis Quística la realidad es que….

“TU RESPIRAS SIN PENSAR…..

YO…., YO NO PIENSO MÁS QUE EN RESPIRAR"