Isabel Olea todavía no se lo cree. Gracias a la solidaridad ciudadana sonríe abiertamente con la esperanza de que pueda encontrarse una cura para la enfermedad rara que padece su hijo Jorge, un niño malagueño de ocho años. Insiste en que no tiene palabras de agradecimiento para todas aquellas personas, empresas, instituciones y colectivos que han colaborado en la campaña lanzada a nivel nacional por la Asociación Española Familia Ataxia Telangiectasia (Aefat) para poder financiar una beca de investigación sobre este padecimiento diagnosticado solo a 25 menores de toda España. En todo el país se han recaudado 120.000 euros a través de la recogida de tapones, donaciones y festivales benéficos, de los que 80.000 han sido aportados por malagueños. En el conjunto de la provincia se han reciclado en aproximadamente un año 40 toneladas de tapones (357 toneladas en España). Aunque se han superado todas las expectativas, la familia de Jorge seguirá recogiendo tapones hasta el próximo mes de junio (los puntos de recogida pueden consultarse en el blog www.taponesparajorge.wordpress.com) para continuar sufragando la investigación sobre esta enfermedad, según ha señalado a este periódico la madre del pequeño. «No me esperaba esta respuesta, imaginaba que la gente iba a ser solidaria, pero no hasta este punto. Ha sido desbordante», ha apuntado.
Tras conseguir su objetivo, Aefat ha publicado la primera convocatoria de la beca predoctoral que permitirá investigar durante cuatro años sobre este padecimiento de origen genético, neurodegenerativo y altamente incapacitante. La enfermedad se manifiesta progresivamente desde la infancia temprana y se caracteriza por dificultad en los movimientos para andar, hablar, escribir o comer; inmunodeficiencia primaria que les hace más susceptibles a infecciones en vías respiratorias; y predisposición a tumores, especialmente linfomas, leucemias y tumores cerebrales, según señala el colectivo.
La fórmula empleada para la concesión de la ayuda será una beca predoctoral para hacer una tesis doctoral consistente en dos años de beca y dos años de contrato. De los 120.000 euros, 5.000 anuales irán destinados a cubrir el importe de las tasas de los créditos de doctorado o másters, así como los gastos derivados de la asistencia a congresos internacionales y/o estancias en centros de investigación internacionales, material informático, fungible de laboratorio.
La ayuda predoctoral está orientada al desarrollo del trabajo de un becario en un grupo de investigación ya formado, con experiencia en investigación en AT o enfermedades similares. La cuantía de la ayuda es comparable con otras nacionales e internacionales de misma naturaleza.
La fecha de presentación de solicitudes proyectos se abre el 10 de enero y se cerrará el 30 de mayo. Durante el verano se analizarán las propuestas y el comité científico seleccionará la mas adecuada atendiendo a criterios académicos, currículo presentado, programa de doctorado, experiencia del grupo receptor, proyecto de tesis a desarrollar, así como las cartas de recomendación y la carta de motivación. Se firmará un convenio entre AEFAT y la entidad donde se vaya a realizar la tesis doctoral, y en octubre comenzará la investigación.
Diario Sur
Yo he puesto mis "taponcitos de arena" en esta campaña y es una alegría leer que tapón a tapón ¡¡lo han conseguido¡¡y ojala los estudios a realizar ayuden a Jorge y a otros afectados por su enfermedad. Ahora que soy madre entiendo aun mas lo que una madre puede llegar hacer por su hijo...
Simplemente una mami poniendose en el lugar de otra
¡Cuanto me alegro!! Aunque hagamos poco, si lo hacemos muchos, ya es algo!!!
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